onsdag 17 april 2013

Överraskning

Hur en stämning kan ta en vändning på en hundradels sekund, är för mig ganska obegripligt även om jag ställs inför detta flera gånger i veckan ibland flera gånger om dagen.

Jag sa till dottern att idag ska jag fixa en överraskning till dig.
"Säg vad det är" sa hon.
"Nej det går ju inte det är ju en överraskning" svarade jag.
Där och då blixtrade det till och hon blev skitförbannad:
"Jag hatar överraskningar" "säg vad det är" "säg vad det är".
Vid det här laget kände jag att jag ångrade att jag sa att det skulle bli en överraskning. Eftersom det i själva verket kunde va så att hon inte tyckte att detta var en tillräckligt bra överraskning. Det hela handlade om att hon fått en ny garderob, vi missade att köpa galgar och hon blev besviken när vi kom hem att vi hade glömt galgar. Då tänkte jag förstås att det måste jag ju fixa. Jag ångrade mig i samma stund då jag förstod att den här överraskningen var inte uppskattad.
Det jag i efterhand skulle ha gjort, var att fixa galgarna och när hon sen kommit hem från skolan så skulle galgarna finnas hemma och då skulle hon bli sprudlande glad.

Så grejen i sig är inte att hon inte ville ha galgar utan hon gillar helt enkelt inte överraskningar. Vilket är väldigt vanligt förekommande då man har Aspergers syndrom. Tyvärr kan hon ju komma att bli missförstådd i samhället eftersom det förväntas att man ska uppskatta en överraskning.

//Mammafunderingar

Vad är ok att känna?

Jag funderar väldigt mycket både på tid som varit, hur det är nu och framtiden.
Jag grubblar och tänker fram och tillbaka på olika saker.

Något av det som har varit tufft att få höra av andra när man öppnar sig och berättar om sin situation är att "det finns alltid de som har det värre" "tänk positivt" mm. Det sårar mig mer än vad det hjälper. För det fattar ju jag också att det ALLTID kommer vara så att det finns de som har det värre.

Något som också förbryllar mig är att om jag berättar om en incident eller situation som har uppstått eller kan uppstå vad gäller dottern. Då kan jag få höra "så gör min med" "min har också utbrott" "det tillhör åldern" "ge henne en konsekvens av sitt handlande" gör si gör så...
Kan meddela att vi pga. dessa påståenden dröjde med att söka hjälp till vår dotter. Det jag har förstått nu är att deras barn har säkerligen också fått utbrott, de har säkerligen varit med om situationer och incidenter som är liknade. mm. Men deras barn kommer inte upp i samma nivå och kaliber som vårt. Det har jag förstått.
De har kanske inte heller ett barn som reagerar skarpt på hur man formulerar sig. För det som är sagt är sagt och att "läsa mellan raderna" finns inte. Att t.ex. säga att i em. ska vi åka och handla, sen när em. väl kommer och man är helt slut som människa och tycker att det kan vi skjuta fram tills imorgon. Det går icke utan att det skulle bli en diskussion eller t.o.m. ett utbrott i form av "ni sa ju att vi SKULLE det" Även om dottern inte just är förtjust i själva handlandet är det grejen att vi faktiskt sagt att vi ska det. Då är det bara att rycka upp sig och åka och handla. För man väljer sina strider eller?!
Nu var det här med handlingen ett exempel. Detta händer med vad vi än säger.
Hon blir genuint upprörd om man gör en förändring. Därav väljer vi att vänta med att säga vad vi t.ex. ska göra på helgen eftersom det lätt kan bli förändringar just på helger. Hon klarar inte av det och då väljer vi att vänta med den informationen osv.

Det här blev ett ganska svamligt inlägg och både det ena och det andra ;)

"Mena det du säger och säg det du menar"

//Mammafunderingar

måndag 15 april 2013

Förmågan att förstå.

Eller förmågan att vilja förstå...

Det är för mig två helt olika saker.

Fick ett mail från läraren härom dagen där det stod nåt i stil med:
"Om jag har förstått rätt vill ni ha läxorna via mail också, det går jättebra."
Härligt äntligen efter ca 9 månaders önskan om att snälla, snälla hon fixar inte att ta med sig information kring läxorna hem, finns det möjlighet att vi kan få dem på mail?
Vi har fått till svar: "Hon kommer inte undan" "hon ska få betyg som alla andra" "hon måste lära sig att ta ansvar" osv.

Läxgenomgången i skolan är på torsdagar. Vi kom snart på att storasyster sällan hade med sig läxor hem varken torsdagar eller fredagar. när vi tillslut efter många frågor till henne fick fram:
"Jag går alltid ut ur klassrummet när det är läxgenomgång" Oj tänkte jag varför då och frågade givetvis detsamma. "Det blir så stökigt och jag hinner inte med att både lyssna, se vad läraren skriver på tavlan och skriva ner det själv" Självklart kände jag, självklart är det så. Hur kan vi begära att hon ska fixa det?!  Äntligen kunde hon förklara för sin mamma så jag förstod. Där och då började kampen att åtminstone försöka få en anpassad läxgenomgång.
Jag frågade om hon inte kunde få en handskriven lapp med läxan uppstyltad i punktform.
Jag frågade om vi kunde få läxan via mail.
Jag frågade om läraren kunde ha läxgenomgång med henne efteråt när de andra gick på rast.
Svaren jag fick skrev jag ovan...

Hur tänker man som lärare när man får höra detta från en mamma med en dotter som går under utredning inom Neuropsykiatriska funktionshinder? Det undrar jag fortfarande.

Denna anpassning som i mina ögon är rätt liten, skulle kunna göra så mycket för min dotter.

Vi får väl se hur det här med mailen fungerar. Det började inte så bra bl.a. skrev läraren att de hade glosor. När jag sen frågar storasyster om det så säger hon att hon inte tagit med sig glosboken hem...
I nästa mail ska jag be läraren skriva ner de 15 glosorna också ;)

Vill man förstå eller har man inte förmågan att förstå?


//Mammafunderingar

söndag 14 april 2013

Att missförstå

Att missförstå tillhör vår vardag kan man säga...

Härom dagen blev det ett missförstånd som slutade med ett rum i totalt kaos.

Ok vi tar det från början:
Vi satt en fredag på en kalstillställning.
Jag fick ett sms av en tjej som är mamma till storasysters kompis. (Tjejerna hade pratat om att träffas, men vi har inte fått till ett bra tillfälle) I alla fall så frågade mamman om det gick bra att tjejerna träffades på söndagen. Jag checkade med storasyster och hon sa ok. (Hon gjorde ingen större notis om att det skulle bli kul eller så, men det var ju mycket som hände runt omkring samtidigt så hon var hon kanske inte så fokuserad). Jag meddelade mamman att det gick bra att kompisen kom hem till oss på söndagen.
På lördagens fm så sa jag till storasyster "eftersom X kommer imorgon så behöver du plocka ordning på ditt rum". Då brakade helvetet löst. Hon blev blixtarg och skrek "jag har för fan inte bestämt att X ska komma hit, glöm att jag städar" I stundens hetta var det liksom ingen idé att prata med storasyster. Hon gick upp till sitt rum och skrek lite väl valda opassande ord.
Pappan skulle försöka rädda lillasyster från situationen och tog henne och åkte iväg. (storasyster hörde detta och skulle såklart följa med på trippen, trodde hon.) När pappa och lillasyster hade åkt gick storasyster bärsärkagång i sitt rum. Grejer slängdes till höger och vänster och kaoset var ett faktum. I detta läge är det återigen så att hon är inte kontaktbar och mottaglig så det är "bara" att rida ut stormen och låta henne lugna ner sig.
Utbrottet höll på ca 1 timme när hon tillslut började lugna sig och tog till gråten. Efteråt sov hon en stund.
Jag hade under tiden smsat till kompisens mamma och förklarat läget (hon är en mkt förstående mamma så det underlättade att det var just hon denna gång). Vi bestämde att det var bäst att de sågs en annan gång.
När storasyster senare samma dag vid middagen frågar "hur dags kommer X imorgon?" blir jag häpen och tänker att hjälp allt detta som har hänt under dagen med utbrott, skyddande av lillasyster, en mamma som brutit ihop mm. Vad är det hon säger?... Jag tar ett djupt andetag och säger "jag har smsat mamman och sagt att ni får träffas en annan gång eftersom du inte ville ses!" Hela stämningen som vi hade fått till (en förhållandevis bra stämning efter allt som hade hänt) försvann... Hon blixtrade till och blev återigen arg!
Vi lyckades bromsa henne och det blev inget utbrott, men hon var riktigt sur och trumpen och stämningen vid bordet var inte längre vad den varit....

En vanlig men ändå ovanlig dag.
Jag slutar aldrig att förundras...

//mammafunderingar

lördag 6 april 2013

Nystartad blogg...

Ett nytt sätt för mig att ventilera får bli att starta denna blogg...

Jag har egentligen redan för ett par år sedan tänkt tanken att skriva, men det har liksom inte blivit av.
Jag har valt att få vara anonom med tanke på min familj. Jag skriver för min egen skull och vill inte hänga ut min familj, även om det kommer att handla om familjen i huvudsak.

Det som gav mig startskottet till att starta denna blogg var att vi fick ett besked ang. vår dotter (som jag med största sannolikhet kommer att nämna som "storasyster") som gör att vi vänder blad och att återigen börjar ett nytt kapitel i vårt liv... Det nya kapitlet kommer jag att skriva mycket om.
Vi har som man kan kalla det blivit föräldrar till ett barn med NPF= Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Vi har just fått reda på att vår dotter har fått en diagnos- Aspergers syndrom.

//Mammafunderingar